Otizmli Çocuğa Sahip Ailelerin Yaşadıkları Kaygılar ve Aşamalar Nedir?

Diğer Yazılar

Otizm Nedir?

Aile içinde çocuğun doğmasıyla birlikte yeni bir dönem başlar. İki kişi ile başlayan hayat çocuk sahibi olacağını öğrendiği andan itibaren, çocuklarının sağlıklı olması ile ilgili kurulan planlar ve hayaller ile genişlemeye başlar. Bu dönemde çocuğun sağlıklı dünyaya gelmeyeceği düşüncesi bile ailede endişe yaratacağından, kurulan hayaller ve planların koşullara en uygun düzeyde olması aileyi rahatlatır. Bu konu hakkında yapılmış bazı çalışmalarda, kültürlerine bağlı yaşayan anne ve babaların çocuklarını güvence olarak gördüğünü ve anne babaların yaşlandıkları dönemde çocuklarının kendilerine bakmalarını, daha ödün verici olmalarını beklediklerini belirtmiştir. Bizim yaşadığımız kültüre ait ailelerde var olan bunun gibi beklentiler bulunmaktadır. Ancak ailelerin farklı gelişen çocuğa sahip olduklarını öğrendikleri andan itibaren yaşadıkları kaygı sadece çocuğun geleceği ile ilgili değil, kendi yaşlılık dönemleriyle ilgili de kaygı duymalarına neden olan ikincil bir stres faktörüdür. Bu süreç ebeveynlerin sorumluluklarının arttığı ve çocukla ilgili bilinmezlik, kafa karışıklığı, karşılaşılan güçlükler ve olaylar ebeveynlerin psikolojik anlamda yıpranmalarına neden olduğunu ortaya koymaktadır. Bu durumla baş etmeye ve adapte olmaya yardımcı olan en önemli faktör, otizm tanısı almış çocuğun ve ailesinin ihtiyaçlarının karşılanması ve sosyal destek faktörüdür. Yapılan araştırmalarda, sosyal destek arttıkça ailelerdeki kaygı, depresyon ve umutsuzluk düzeylerinde kesin düzeyde azalma olduğu saptanmıştır.

Otizm spektrum bozukluğu (OSB),  kişinin yaşamının ilk 3 senesinde kendini göstermeye başlayan ve hayatı boyunca etkilerini devam ettiren gelişimsel bir sendromdur. OSB, Yaygın Gelişimsel Bozuklukları’na (YGB) aittir ve sosyal beceri, iletişim becerisi gelişiminde bozulmalarla/farklılıklarla kendini gösteren erken başlangıçlı bir çeşit bozukluk olarak tanımlanmaktadır. Genel olarak bu bozukluklar sosyal etkileşim ve iletişimde yetersizlik, sığ ve tekrarlayan (stereotipik) tutum ve davranışlar, konuşamama, kendi veya başkalarının çıkardığı sesleri tekrarlama, sınırlı ya da ekolali konuşma, sınırlı dağarcığı ve işlevsellikte bozulma şeklinde kendini göstermektedir. Otizmli çocuklar genel çerçevede, dış uyaranlara karşı ilgisiz, göz temasından kaçınan ve çevresindeki kişilere karşı dokunsal temas gereksinimi sergilemezler. Otizmli bireyler içerisinde çok farklı çeşitliliklerde yer almaktadır. Dışarıdan bir gözle otizmliler ebeveynlerini bilmiyor, tanımıyor ya da umursamıyor gibi görünebilirler.

Aile, bütün çocukların gelişiminde ve eğitiminde en önemli yapı taşıdır. Bundan dolayı çocuk, normal gelişim göstermesi veya engelli bir birey olması fark etmeksizin varlığını idame ettirebilmesi, bazı kuralları ve rolleri yaşayarak öğrenebilmesi, fiziksel, zihinsel, dil, motor, sosyal ve duygusal gelişimleri yani hayata dair becerileri kazanabilmeleri için aile ortamına ihtiyaç duyar. Aile çocuğun anne ve babası olabildiği gibi boşanma veya kayıp sonucu yakın çevresindeki akrabaları ya da tanıdıkları da olabilir. Bebeğin otizmli olduğunun öğrenilmesi, aile için normal görünüme sahip olan ancak iletişim kurabilme becerisinde sıkıntıları olduğunu fark etmek, sosyal gelişim yönünden yetersiz oluşunu gözlemlemek, bunların yanı sıra olay ve duruma uygun olmayan davranışlar sergilemesine şahit olmak aile fertleri için çok fazla stres, sıkıntı ve depresyona yol açabilmektedir.

Özel gereksinimi olan çocuğun gelişim dönemlerine göre ebeveynlerinin yaşadığı kaygının kaynaklarına göre sıralandığında:

1. Erken çocukluk dönemi: Doğru tanının konulması, sosyal çevrenin çocuğun gereksinimlerinden haberdar olması, çocuğa uygun hizmetler geliştirilmesi, uzmanlarla iletişime geçilmesi.
2. Okul dönemi: Yeni hizmetlerin araştırılması ve farkına varılması, yasal hakların araştırılması ve öğrenilmesi, hangi okul hizmetinden yararlanacağı hakkına karar verip netleştirmek ve okul dışında yararlanacağı aktivitelerin araştırılması, planlanması.
3. Ergenlik dönemi: Çocuğun ve ailenin cinselliği keşfetmesi ve öğrenmesi, yaşıtları tarafından çocuğun dışlanması ve reddedilmesi, yaşına uygun etkinliklerin keşfedilmesi, meslek seçimiyle ilgili planlamanın yapılması ve sonraki eğitim hayatının araştırılması.
4. Yetişkinlik dönemi: Çocuğun yaşam düzenini öğrenmesi, aileden bağımsız sosyalleşme etkinliklerini sağlaması, ebeveynlerinin ölümüyle çocuğun korunması ile ilgili sorunlar ve konuları.

Ailelerin genel olarak otizmli bir çocuğa sahip olduklarında geçirdikleri 5 evre vardır.

1. Aşama, şok, inanmama ve yâdsımadır. Otizm spektrum bozukluğu olan bir çocuğa sahip olduğunu öğrenen ailenin yaşadığı ilk aşamada budur. Hayaller kurarak dünyaya getirilen çocuğun normal gelişim göstermiyor olması ailelerde şok, inanmama ve yâdsıma duygularını yaşatır.

2. Aşama, öfke ve içerlemedir. Bu aşamada aileler uzmanlar tarafından edindikleri bilgilerle kendi kanıtlarını karşılaştırır ve uzmanın koyduğu tanıları reddederek önerilerini kabul etmez ve bu öneriler öfke ve içerlemeye sebep olur.

3. Aşama, pazarlıktır. Pazarlıkla aileler yetersizliğin ortadan kalkacağına inanır ve bu dönemde “neden ben veya neden biz?” sorgusu başlar ve bu yetersizliği ortadan kaldırmak için çaba harcamaya başlar.

4. Aşama, depresyon ve umutsuzluktur. Bu dönemde aile çözüm bulamamış olmalarından dolayı çaresizlik yaşamaya başlarlar. İkinci evrede yaşamış oldukları sosyal soyutlanmanın sonucunda çevreden destek de göremezler ve depresyon yaşamaya başlarlar. Bu aşamada aile hayallerindeki normal çocuğu kaybettiklerini fark eder ve gerçekle yüzleşir. Bu dönemde gerekli yardıma ulaşabilen aileler beşinci aşamaya geçebilir ancak bütün aileler o aşamayı görmemektedir.

5. Aşama, kabuldür. Bu dönemde ebeveynler özel gereksinimli olan çocuklarını bir birey olarak görmeye başlarlar ve durumu kabul sürecine girerler. Ailenin algısı değişerek, yapamadıkları değil yapabildikleri yönlere doğru odaklanırlar.

Ebeveynlerin bu aşamalar sırasındayken, eşlerin birbirilerine desteği, ailenin diğer üyelerinin ebeveynlere destek olması, bir uzmandan profesyonel destek alınması, dış çevrenin, komşuların ve arkadaşların desteği ailenin sorunla başa çıkmasında önemlidir. Bu sosyal destek faktörünün sağlanması kabul aşamasına geçişi kolaylaştırır. Fakat aile kabul aşamasına geçtiğinde çocuktaki gelişim de hızla artacaktır.

İzmir Buca Mutlu Çocuklar Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi

      Psikolog & Aile Danışmanı

      Gamze HASANDAYIOĞLU

• özel eğitim merkezi
• İzmir özel eğitim
• İzmir disleksi merkezi
• tılls testi
• türkçe prep
• türkçe prep uygulaması
• rehabilitasyon merkezi
• özel eğitim ve rehabilitasyon merkezi
• disleksi tedavisi
• özel eğitim
• özel öğrenme güçlüğü
• dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu